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罕见白血病折磨花季少女 移植骨髓需要40万

2006-5-24 0:40  【 】【打印】【我要纠错

  今年5月份,演员孔镱珊在自己的博客里呼吁大家帮助一个年仅16岁患有白血病的女孩晨梦。在和孔镱珊取得联系后,记者决定去探访这位女孩。

  5月19日,记者来到了位于京西的道培医院,在那里记者见到了晨梦的母亲——北京人艺演出中心的丁晓星。因为不能去病房探望晨梦,丁晓星给记者看了十几张晨梦病中的照片——那是一个与花样年龄不相称的女孩:晨梦的脸部因为长期服用激素而肿大,手臂很瘦,皮肤也在药物作用下变得发黑。

  在发黑的皮肤衬托下,她的眼睛越发显得大而无神,那种忧郁,直捣人的肺腑。这个16岁的女孩子,在承受着成人也无法承受的灾难……

  悲剧,降临在一个幸福的家庭

  晨梦就读于北京市第25中学,是个懂事、独立的孩子,父母都是工薪阶层,经济不富裕,但一家三口其乐融融,和谐幸福。

  灾难的降临是在2005年1月,晨梦被诊断患有白血病。更不幸的是,晨梦的白血病是世界罕见的一种——慢性嗜酸细胞白血病,全世界只有100多例。

  晨梦先后入住过4所医院,现在是在血液研究方面在国内比较权威的北京道培医院。由于她的病情特殊,可以借鉴的病例非常少,治疗都是在探索中进行的。

  去年9月份在人民医院时,丁晓星和丈夫已经筹集好了进行骨髓移植手术的钱,他们开始寻找合适的骨髓,等待进行手术需要的舱位。在中华骨髓库,因为没有找到与晨梦最相符的骨髓,所以只好使用与晨梦骨髓配型半相和的父亲的骨髓,准备进行移植。

  12月,一切安排妥当,医院给晨梦做最后的全身检查。遗憾的是,在最后的CT检查中,医生发现晨梦肺部有一个病灶。因为感染,晨梦不能做骨髓移植。从那之后,晨梦就一直接受抗生素治疗肺部感染。大量的抗生素和长期的化疗导致晨梦的身体越来越虚弱,感染也越来越多。

  生病之后,晨梦的脾脏不断肿大,变成了巨脾。因为脾脏的长期亢进,加之嗜酸细胞的侵蚀形成部分栓塞,无奈之下,今年4月4日,医生对晨梦实施了脾脏摘除手术。手术后,晨梦的生命一度受到威胁,医生甚至下了病危通知单。

  晨梦生病以来的一年半时间里,医生已经先后下了5次病危通知了,对于丁晓星来说,每一次都像站在刀刃上,一刻喘息的时间都没有。拼了命也要把女儿从鬼门关拉回来。

  在等待骨髓移植手术的这段时间里,曾经筹集好的费用已经所剩无几。平均每天的医疗费用是两三千元人民币,有时一天会达到近1万元。晨梦一家面临的艰难处境是,今天不结账,明天就没有药。

  医生告诉丁晓星必须准备好进行移植手术所需的40万元。只要晨梦的感染得到控制,各项指标稳定时,就立刻进行骨髓移植手术,这样才有康复的希望。倘若因为资金不够而错过了手术的最佳时机,后果将不堪设想。

  晨梦生病的一年半里,医药费已经达50余万元,对于丁晓星这样的工薪阶层来说,已经是无法承受。尽管在晨梦生病之初,亲戚们都全力支援,晨梦的学校、丁晓星的单位也先后为晨梦捐款总计14万多元。可是从今年4月份开始,家里的钱就全部用完了,现在只能借债。目前晨梦家里已经欠债20多万元。丁晓星找到医生商量,医生答应尽可能用最低价的药给晨梦治病。

  成长,在早到的磨难之后

  晨梦父亲是蒙古族,所以晨梦有个蒙古名字——乌兰格尔勒,它的蒙语含义是红色的光。这道红色的光,从小开始就是个快乐、独立的孩子。

  由于父母工作繁忙,两岁半的小晨梦就被送到幼儿园全托,晨梦很适应天天与老师、小朋友一起的生活,从来没有吵着要找爸爸妈妈。小学二年级时,当同龄人还要父母天天接送上学时,晨梦就可以自己坐公交车了。

  晨梦是个特别喜欢集体生活的孩子,在北京市第25中学的第一年,学校安排学生去廊坊住校,进行“断奶训练”。这一年的集体生活对于晨梦来说,是快乐、难忘的。那个时候,晨梦可以和同学们一起执勤巡逻,在淡薄如冰的夜色里抬着头数天上的星星,想象着属于他们的花季也能够像这满天的繁星一般耀眼、美丽。而现在天天都在病房里,只是身体状态好时才可以下楼活动一下。现在她的这些好朋友都考入新的高中,而晨梦只能偶尔在精神状态好的时候才可以看一会儿书。

  晨梦生病前,做饭洗衣一人担当。晨梦生病后,丁晓星心里充满愧疚:“我欠她太多了。”

  一开始,丁晓星并没有把真实的病情告诉晨梦,对于16岁的孩子,那是一件太残酷的事情。晨梦不明白,吃了许多药,不停地输液,医生一拨一拨,医院一个一个换,而自己的病却一点起色都没有,还越来越严重了。她越来越感到烦闷。

  这一切都被丁晓星看在眼里,可是她不愿意让女儿知道真相。去年9月,晨梦的病被定位为恶性,医院决定对晨梦实施化疗,化疗之后身体就会出现各种反应。丁晓星知道不可能再瞒下去了,于是她将实情告诉了女儿,晨梦大哭了一场。不过懂事的晨梦很快坚强起来,更加积极地配合治疗。

  化疗对血管损伤很大,血管在长时间的化疗药刺激下,会变脆,变硬。尽管如此,每当护士问她感觉怎样,她都会轻松地回答:没事,挺好的。不论是在做骨髓穿刺还是其他治疗时,晨梦都没有喊一声痛,一直微笑着面对周围的人。

  晨梦知道自己得了白血病,但她并不知道何谓“生病垂危”。丁晓星没有把这些告诉晨梦,因为她深深知道,别说是一个孩子,就是一个历经人世沧桑的成年人,也无法承受这一切。

  晨梦以为自己不久就可以出院,她憧憬着出院以后的生活。她知道父母为了给自己治病花费了不少钱,她知道家里已经债台高筑,所以她想病好了之后,自己可以在学校附近开个书店,以便帮助父母赚钱还债。

  因为虚弱的身体很容易感染病菌,所以吃饭喝水的容器必须格外注意卫生。晨梦很在意洗过的碗是否盖上了盖子;用水杯盛水之前,是否用开水烫过;她经常提醒爸爸妈妈注意每一个小细节。听到丁晓星说起这些,记者可以强烈地感受到晨梦对健康、对生命的渴望。那是一个年仅16岁的孩子,还有太多的事情没有经历过,怎么可以就这样离开这个世界?

  希望,在生命的支撑中开颜

  今年晨梦生日的时候,她初中的同学——潞河中学的孙梦一和同学们说起了晨梦的事情,然后,一群素未相识的朋友就自发组织了为晨梦捐款献爱心的活动。广播里一遍又一遍地疾呼,宣传部印了一份份传单送到各个班级。孙梦一和她的室友拿着复读机奔跑在校园里的每个角落,为晨梦收集祝福。

  “晨梦,我最喜欢的花就是向日葵,虽然我们不认识,但是我希望你也像它一样,永远向着阳光开放。”

  “晨梦,我是310宿舍的,希望有一天你能敞开心房,让阳光照进去,做一个明亮的孩子。”

  “晨梦,I believe you can fly.等你好了以后一定要到潞河中学来,来找我们玩,然后亲自到我面前跟我说谢谢哦!”

  ……

  今年3月30日——晨梦16岁生日,红色和蓝色的校服在潞河中学高二楼前汇成一片,他们对晨梦诉说着真挚的话语,在录音机里留下了由衷的祝福和歌声,把自己平日积攒的零花钱放入了纸糊的捐款箱,最后帮助晨梦从这些素未谋面的同学们那里筹集到了5000多元。孙梦一把录音、礼物和捐款在晨梦生日那天带到了医院。晨梦看到老同学的这些心意,感激不尽,听着这些素未谋面的同学给她的祝福,她答应等病好了一定去看望大家。

  一位初一就转学到美国的同学得知晨梦病重的消息后,时不时打来国际长途鼓励晨梦,并对在中国的老同学们说:“我在这边努力,你们也别闲着呀,大家都动起来,众人拾柴火焰高!”

  一开始,同学们还充满了希望,可是为一个白血病患者筹集基金并不像想象中那么简单,他们四处碰壁——各个基金会都会优先照顾那些贫困家庭、下岗职工以及边远山区的人们,晨梦的父母都是工薪阶层,不太容易争取到资助。好在同学们从未放弃过,晨梦的父母从未放弃,医院从未放弃,所有关心白血病患者的人从来都未曾放弃——他们怎么能比晨梦还要脆弱呢?

  后记

  自晨梦生病以来,丁晓星就没有上班了。一年半的时间里,丁晓星陪伴女儿走过了一个个鬼门关,熬过了一个又一个生死劫,她坚守着一个母亲的信念,她会想尽一切办法照顾好女儿。

  灾难面前,任何一个家庭都会无助和失落。我们能做的,不是在灾难来临前祈祷,而是在灾难到来后相互扶持。帮助困境中的别人,就是帮助我们自己。本报近期会为晨梦举行募捐活动,帮助这个女孩恢复健康,重新回到校园、回到同学身边,让她重新绽放如花的笑容!

  公益时报

延伸阅读: 白血病 折磨 少女 
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